Wyobraź sobie, że masz prawie 3-letnie dziecko, ale nie wiesz, o czym myśli. Do 33. miesiąca życia mój syn komunikował się wyłącznie za pomocą kilku prostych słów, kilkunastu wyrazów dźwiękonaśladowczych, gestów i mimiki. Jego głowa potrafiła już myśleć o tylu różnych rzeczach, jego serce czuło tak wiele, ale język nie był w stanie tego wyrazić. Moje dziecko było zamknięte w dźwiękoszczelnym pomieszczeniu, z którego go wyprowadziłam. Odbicie zakładnika zajęło mi niemal rok. Trudny rok dwulatka i 6 kroków matki.
1. Krok: pediatra
Pediatra stwierdził, że chłopcy tak mają. Zaczynają mówić później, a M. zawsze był spokojny, nawet jako niemowlak i takie ma usposobienie. „Dużo mówić do niego, w końcu sam zacznie.”
2. Krok: logopeda
Logopeda nie zauważyła w rozwoju dziecka niczego niepokojącego. Zaleciła ćwiczenia logopedyczne (dostępne tutaj). Ćwiczyliśmy 3 miesiące. Postęp minimalny.
3. Krok: laryngolog
Mimo, że pediatra i logopeda nie bili na alarm, nadal drążyłam. Pomyślałam, a może on nie mówi, bo źle słyszy? BINGO!
Diagnoza: wysiękowe zapalenie uszu i przerost migdałka gardłowego. Jeśli ktoś nie przeczytał tekstu, w którym opisywałem specyfikę tej choroby (tutaj), to podkreślę- ZERO WIDOCZNYCH OBJAWÓW. Jedynym objawem u mojego syna był niedosłuch. Rozpoznanie niedosłuchu u mało-mówiącego 2-latka przez rodzica jest bardzo trudne. Wszak porozumiewanie takiego malucha ze światem to w dużej mierze komunikacja niewerbalna z przewagą gestów, mimiki i mowy ciała, okraszoną wyrazami dźwiękonaśladowczymi i zrozumiałymi dla wąskiego grona bliskich pojedynczymi słówkami. Kiedy synek w swoim skromnym słowniku miał: „mama”, „tata”, „brat”, „dom”, „auto”, „mniam”, „daj” i nagle pojawiło się słowo „cio?” powtarzane przez dziesiątki razy w ciągu dnia postanowiłam się temu bliżej przyjrzeć.
Leczenie 1: Przez pierwszy miesiąc przyjmował leki obkurczające migdałki i osuszające uszy z patologicznej wydzieliny- Avamys i Aerius. Zero poprawy. Tympanometria fatalna- płaskie wykresy, świadczące o płynie w uszach, który uniemożliwia przewodzenie dźwięków, migdałki nadal duże.
4. Krok: alergolog
Zależało mi na zdiagnozowaniu co wywołuje ten stan. Powiększone migdałki zwykle występują w wyniku infekcji (to wykluczyliśmy, bo dziecko nie chorowało już ponad 6 miesięcy) albo alergii. Testy alergiczne skórne i z krwi wykonane- dziecko nie jest na nic uczulone. Kolejny trop padł.
5. Krok: otolaryngolog. Wielu otolaryngologów
Leczenie 2: W drugim miesiącu leczenia spróbowaliśmy leku wyrabianego na bazie pseudoeferdryny. Po 30 dniach kontrola- znów brak poprawy. Laryngolog zaleciła też tzw. przedmuchiwanie trąbek słuchowych za pomocą Otoventu. To silikonowe baloniki do wyrównywania ciśnienia w uchu środkowym ze specjalną koncówką, którą przykłada się do noska dziecka. Jego zadaniem jest nadmuchanie balonika nosem [w stacjonarnych aptekach ten produkt kosztuje ponad 50 zł i nie ma żadnego zamiennika, natomiast tutaj jest. Taniej o połowę, ten sam producent, ta sama nazwa, jedyną różnicą jest inne opakowanie, polecam].
Na tym etapie każdy laryngolog i otolaryngolog, u którego konsultowałam małego, twierdził, że trzeba będzie wykonać zabieg usunięcia migdałka gardłowego (który uciska trąbki Eustachiusza i powoduje stan zapalny uszu) i drenaż uszu (osuszanie uszu plus założenie drenów, które odprowadzają gromadzący się płyn).
Konsultowałam te zalecenia z czterema różnymi specjalistami ze względu na spore ryzyko związane z tą procedurą-
- pełna narkoza ze wszystkimi powikłaniami,
- chirurgiczne nacięcie błony bębenkowej mogącej skutkować nieprawidłowym zrastaniem się błony po zabiegu,
- dreny w uszach na ok. 10-18 miesięcy, w tym czasie zero basenu, nurkowania, zanurzania główki pod wodę (chyba, że w stoperach),
- możliwość odrośnięcia migdałka i niezbędność powtórzenia zabiegu,
- trwały spadek odporności dziecka w wyniku usunięcia migdałka.
Aby mieć pewność, czy rzeczywiście jest to jedyny kierunek działania postanowiłam skonsultować M. z jednym z najlepszych otolaryngologów dziecięcych w Krakowie, o ile nie w Polsce dr Mariuszem Cofałą. Po zebraniu wywiadu, wykonał fiberoskopię, endoskopową metodę diagnozowania chorób uszu poprzez kamerkę, którą wprowadza się do uszu pacjenta.
„Tutaj widzi Pani zdrową błonę bębenkową. Jest wklęsła, perlista i ma odcień kremowo-krewetkowy”
powiedział wskazując na zdjęcie wnętrza mojego ucha.
Kiedy zobaczyłam zdjęcia M. nie miałam wątpliwości co do konieczności wykonania zabiegu wycięcia migdałka i drenażu uszu. Jego błona bębenkowa była krwawo-czerwona, wybrzuszona i z pęcherzykami płynu, który zgromadził się tam w wyniku zapalenia ucha. Według lekarza powodowało to u synka nie tylko głęboki niedosłuch- przekraczający 40dB, ale i fizyczny ból wynikający z napierania płynu na ścianę błony.
Co mnie przekonało do wykonania tego zabiegu?
– brak odpowiedzi organizmu na leczenie farmakologiczne (diagnostyka stanu błony bębenkowej poprzez tympanometrię),
– naoczne uzmysłowienie sobie w jakim stanie są uszy mojego dziecka (diagnostyka stanu migdałków i błony bębenkowej poprzez fiberoskopię),
– świadomość, że każdy dzień, tydzień, miesiąc jego niedosłuchu to opóźnienie rozwoju mowy, a opóźnienie mowy będzie skutkowało opóźnieniem w jego rozwoju ogólnym (a’propos tego tematu pisałam tutaj),
– ryzyko trwałego uszkodzenia słuchu w wyniku długotrwałego zapalenia uszu.
6. Zabieg
Tydzień później byliśmy już umówieni na zabieg. Oczywiście prywatnie, ponieważ terminy wykonywania tych zabiegów w ramach NFZ przekraczały niejednokrotnie 12 miesięcy, a dla mnie liczył się każdy dzień. Zabieg wykonaliśmy w Pediatrycznym Centrum Zabiegowym w Bielsku-Białej (PCZ). Po pierwsze ze względu na polecenie mojej znajomej, której córeczka rok temu miała tą samą diagnozę, te same rekomendacje lekarzy i była operowana przez szefa tej placówki, dr Roberta Gwinnera, a dziś jest szczęśliwym, bo/i zdrowym dzieckiem. Po drugie ze względu na nieporównywalną różnicę w cenie zabiegu. W Krakowie ta usługa to koszt w zależności od placówki od 4700-7300 zł. W PCZ zapłaciliśmy 2000zł, a w tym:
– zabieg usunięcia trzeciego migdałka i obustronny drenaż uszu z założeniem drenów,
– opieka nad dzieckiem lekarza i pielęgniarki przez 24h (nie był to zabieg wykonywany w ramach chirurgii jednego dnia, czym chwalą się różne placówki medyczne. Przy tak małym dziecku, komplikacje po zabiegu mogą być znaczne, więc nie warto tego bagatelizować i wychodzić 2h po zabiegu do domu),
– wyżywienie i zakwaterowanie dla mnie i mojego męża, jako opiekunów dziecka w przyjemnej 2-osobowej salce z łazienką i masą wspaniałych zabawek.
Dodatkowo:
– lekarze z dużym doświadczeniem specjalizujący się w chorobach dziecięcych; na każdym etapie- pełna informacja dla rodziców,
– nie marnują czasu- 1. błyskawiczna procedura przyjęcia do szpitala (15 minut od przekroczenia progu kliniki, mój syn był już wieziony na salę operacyjną), 2. czas trwania zabiegu: 30 minut,
– atmosfera jak w domu- żadnego mierzenia temperatury o 6 rano przez pielęgniarkę i wysłuchiwania hałasu toczącego się wózka z jedzeniem o 6:30, w pełni wyposażona kuchnia zaprowiantowana pod sufit wszystkim, co można byłoby chcieć zjeść.
Anegdota, która najlepiej opisuje klimat placówki: kiedy następnego ranka śpimy smacznie, o 8 rano ktoś delikatnie puka do drzwi, otwieram lewe oko i widzę, że to lekarz, który operował synka. Już chcę się zrywać na równe nogi, budzić dziecko, itd., a ten mówi:
„Spokojnie, wypocznijcie. Jak wstaniecie, podejdźcie do mnie, to przebadam M. i zobaczymy, czy możecie już wracać do domu.”
Kiedy wstaliśmy, zjedliśmy śniadanie z dr Gwinnerem, a ten w kuchni przebadał laryngologicznie dziecko i dostaliśmy wypis do domu.
Kiedy 8 h po zabiegu mój synek nie mógł zasnąć i co chwilę pytał: „Mamo, cio to?” – słysząc wiatr za oknem, lub „Mamo, cio to?” słysząc gotującą się wodę w czajniku, łza spłynęła mi po policzku. Moje dziecko zaczęło słyszeć świat!!! I teraz wreszcie mogę poznać jego myśli.
Jesteśmy 4 dni po zabiegu, a moje dziecko składa zdania. Nie zawsze mówi płynnie, ale bardzo się stara. Obserwowanie jak chce coś wypowiedzieć, jak szuka odpowiedniego słowa i jak dziko cieszy się, kiedy finalnie je znajduje jest bezcenne! Dziś, po raz pierwszy w życiu moje dziecko opowiedziało co mu się śniło. Odzyskałam swoje dziecko!
Mam nadzieję, że ten tekst pomoże innym rodzicom, którzy popchnięci intuicją, podejmą odpowiednie kroki możliwie jak najszybciej. Badajcie uszy swoim dzieciom!
Tak idę mnie masz kocham cię mamusiu
Bardzo fajny wpis. Wiele młodych mam powinno go przeczytać. Nie można niczego bagatelizować u małych dzieci. Czasem warto pójść do lekarza nawet gdy innym się wydaje, że przesadzamy.
Bardzo wartościowy wpis! Twój synek ma cudowna mame.
Dobrze napisane i świetnie, że szybko zadziałaliście. Warto pilnować takich rzeczy. Brawo
Aż mi się serce ścisnęło, gdy to czytałam. Cały czas miałam nadzieję, że jednak uda się Wam uniknąć zabiegu 🙁 Cieszę się, że wszystko już dobrze. Cudownie, że nie opierałaś się tylko na opinii pediatry czy logopedy, tylko drążyłaś dalej i dzięki temu odkryłaś prawdę o stanie zdrowia swojego synka. To szalenie budująca i pouczająca historia, z której na pewno wiele osób będzie mogło wyciągnąć naukę. Bo przecież problem nie jest rzadki i warto wiedzieć, że trzeba drążyć temat.
Dużo zdrówka dla synka. Obyście się teraz porządnie nagadali 🙂
Brawo Matka! Dobrze że byłaś dociekliwa, choć lekarze czasem takie mamy traktują nieładnie. Świetny artykuł, godny polecenia. Życzę wam dużo zdrowia.
Przypomniało mi się dziecko znajomych, że tak to ujmę, które miało ogromne problemy z nauką i ogólnie było postrzegane jako dziecko opóźnione w rozwoju. Nie był w stanie przejść do następnej klasy, a w wieku chyba 9 lat okazało się, że miał niedosłuch, czy ogólnie jakieś problemy ze słuchem (szczegółów nie znam). ;/
Problem w tym, że bardzo często nasza droga kończy się na pediatrze 🙁 Szprycują nasze dzieci to tym, to tamtym i nie ufają intuicji rodzica, że może by tak jednak sprawdzić jeszcze [właściwe dopisać].
Dobrze, że już jest wszystko ok .;-) Zdrówka życzę!
Sama mam łzy w oczach. Wczoraj mieliśmy zabieg usunięcia 3 migdała i wstawienia drenow w uszy. Moja córeczka dziś powiedziała piękne zdanie na dzień dobry :). Oczywiście mówi jeszcze niektóre rzeczy mniej wyraźnie ale to dopiero jeden dzień. Będę wdzięczna na jakąś odpowiedź jak u Was rozwijała się dalej mowa. Ściskamy cieplo i dużo cudownych rozmów Wam życzymy.
Witaj Kasiu! Doskonale wiem, co czujesz! Przechodziliśmy przez te same momenty! TO cudowne usłyszeć swoje dziecko i wiedzieć, że ono słyszy świat! My jesteśmy już ponad rok od zabiegu- jeden drenik wypadł sam po ok. 6 miesiącach, drugi jeszcze siedzi w uszku. Będziemy go zabiegowo usuwać. Wtedy zobaczymy jak słuch.
Generalnie synek mówi wszystko. W przeciągu tego roku niesamowicie się rozwinął leksykalnie. Cały czas ćwiczymy nad poprawną wymową niektórych wyrazów, ale poprawność nie odbiega od rówieśników w jego wieku, więc nie jest to efekt naszych historii, bardziej wieku- ma niecałe 4 latka.
Za dwa tygodnie mamy zabieg, usunięcie migdała i drenaz uszu. Syn ma za 3 miesiące 3 lata i nadal nie mówi nawet mama i tata. Przez 8 czy 9 miesięcy miałam taką samą drogę. W końcu trafiliśmy na wspaniałego laryngologa. U nas niestety były też bezdechy senne dlatego nie czekając robimy zabieg prywatnie. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze, że w końcu moje dziecko usłyszy jak mówię że go kocham i że sama to usłyszę. Bardzo się boję ale jestem też pełna nadziei. Drogie mamy, nigdy nie bagatelizujcie problemów.
Pięknie napisane , łzy same płyną po policzku. Tekst powala, A końcówka zawisła gardło i serce. Jestem w tej samej sytuacji, syn tak samo zdiagnozowano 3 dni temu , mąż chce jeździć po lekarzachinnych i szukać pomocy farmakologiczne, nie chce się zgodzić na narkoze syna. Ja wiem że to będzie dla nas i dla NIEGO jedyna szansa.
Dziękuję za ten wpis.
jestem logopedą a prywatnie mamą dziecka po drenażu również u dr Cofały:) Świetnie to Pani opisała, będę posyłać tekst dalej rodzicom “swoich” dzieci 😉 dopisałabym jeszcze prośbę o wykonywanie dzieciom w każdym wieku profilaktycznie chociaż dwa razy w roku badań słuchu:otoemisja czy tympanometria, można na nfz w “sklepach” z aparatami słuchowymi, nie potrzeba w tym celu iść od razu do laryngologa i zapłacic kilkaset zł Zwłaszcza po zimie i licznych przeziębieniach, katarach…chorobach (z dopiskiem: te badania są tak naprawdę ważne kilka dni)