“Pani syn ma Zespół Aspergera.”

Jak zareagowałabyś, gdybyś usłyszała takie słowa od lekarza?

[Zespół Aspergera (ZA) (ang. Asperger syndrome, AS) – całościowe zaburzenie rozwoju, mieszczące się w spektrum autyzmu opisane po raz pierwszy przez Hansa Aspergera w 1944 roku.

Cechy charakterystyczne:

• zaburzenia interakcji społecznej, nieumiejętność lub brak chęci współpracy w grupie,

• zaburzenia mowy i języka (opóźniony rozwój, powierzchownie perfekcyjny język ekspresyjny, sztywna i pedantyczna mowa, nietypowa prozodia i charakterystyka głosu, uszkodzenie zdolności rozumienia języka – przede wszystkim znaczeń przenośnych i ukrytych)

• zawężone, specjalistyczne zainteresowania, połączone czasem z obsesyjnym zainteresowaniem jedną dziedziną,

• zachowania powtarzalne, rutynowe, niezmienne,

• trudności w komunikacji niewerbalnej (ograniczone gesty, skąpa ekspresja twarzy, dystans fizyczny, zachwianie rozumienia bliskości do innej osoby, kłopoty z kontaktem wzrokowym),

• niezdarność ruchowa (nie zawsze).]

Źródło: Wikipedia

1 minuta po

Najpierw pojawiła się ulga i poczucie, że wreszcie znalazłam potwierdzenie swoich wątpliwości. Że to koniec szukania.  Dumania, zachodzenia w głowę jak bardzo jego zachowanie odstaje od normy, co jeszcze możemy zrobić, żeby było inaczej, prościej, tak jak u innych dzieci… Takie pozytywne uczucie, które pojawia się jak odnajdziesz coś, czego szukałaś przez kilka lat…

2 minuty po

A potem druga myśl: że nie do końca chyba szukałam czegoś, co ma swój kod klasyfikacji medycznej F84.5 i widnieje przy nim opis całościowe zaburzenie rozwoju.
No, ale to jest życie.

3 minuty po

Potem dociera do mnie, że nie ma na to cudownego leku, czy ekspresowego zabiegu, po którym wszystko wraca do normy. Jest to coś, z czym moje dziecko będzie borykać się prawdopodobnie przez całe swoje życie. Z mniejszym lub większym natężeniem. Zależy od ćwiczeń, terapii, stopnia nasilenia… cech ze spektrum autyzmu.

Autyzm- moje doświadczenia z tym zjawiskiem

Autyzm. Jedyne co wiedziałam o tej chorobie, to to że chorował na nią nastolatek Mark, którym opiekowałam się przez 2 miesiące upalnych wakacji na Manhattanie, prawie 2 dekady temu. Rok przed klasa maturalną. Pamiętam, że był inny. Miał tiki nerwowe, cały czas wykręcał sobie palce u dłoni rozładowując napięcie. Mało mówił. Trudno się było z nim porozumieć. Przez pierwsze dwa tygodnie oswajał się ze mną. Zerkał na mnie trochę jak na kosmitę, pośpiesznie, starając się ograniczać interakcje do minimum i skrupulatnie dbając o to, aby jego wzrok nie skrzyżował się z moim. Jednym z moich obowiązków było odwożenie go autobusem na kurs z informatyki stosowanej i towarzyszenie mu podczas zajęć. Chłopak miał prze-mózg. Pisał równania matematyczne na długość 3 tablic. Potrafił wyrecytować z pamięci nazwy wszystkich stacji metro w Nowym Jorku w kolejności od południa na północ i ze wschodu na zachód. Odwrotnie też. Tylko kiedy maszyna ze słodyczami na korytarzu połknęła monetę i nie wypluła batona, a za nim czekała kolejka kolegów z grupy, Mark powiedział coś pod nosem, po czym wybiegł z korytarza, z uczelni, na ulicę i przepadł. Na 10 długich godzin. Ja niemalże dosłownie 10 razy zamordowana wzrokiem zdruzgotanych rodziców, którzy nie mogli pojąć jak ponad 100-kilogramowy chłop, 170 wzrostu jest w stanie wyparować z powierzchni uniwersyteckiego korytarza i zniknąć bez śladu, odchodziłam od zmysłów. Spodziewając się już tylko agentów specjalnych, CIA, FBI i innych tajników, pojawił się nagle on- Mark. Stanął w drzwiach i oznajmił wszystkim tłumnie zgromadzonym, że udało mu się kupić premierową figurkę ulubionego komiksowego bohatera (którego to poczynania śledził od 4. roku życia., prenumerując 2 czasopisma, będąc członkiem 3 fanklubów i mając prawdopodobnie największą kolekcję figurek jaką kiedykolwiek widział świat). Nie rozumiał, że coś zrobił nietak. Nie pamiętał co sprowokowało go do nagłego opuszczenia uczelni.

2 dni po diagnozie

Ale wracając do obecnej sytuacji-diagnoza i co dalej?

Wpadłam w gorączkowe poszukiwania najlepszego ośrodka diagnozującego. Znalazłam najlepsze centra psychoterapeutyczne i psychologiczne, czołowych specjalistów. Jakie szczęście, że są ludzie, którzy mu pomogą! – myślałam, kiedy odnajdywałam kolejną placówkę zajmującą się takimi dziećmi.

6 dni po diagnozie

Ale potem przyszły pytania: jak to dokładnie wygląda?, na czym polega?, jaki jest tego efekt?

Profesjonalna, pełna diagnoza: 4 spotkania z defiladą specjalistów: neurolog, psychiatra, psycholog, logopeda… Test jeden, test drugi, zabawa spontaniczna, zabawa kontrolowana… Potem efekt pracy zespołu- kilkustronicowy opis jak zaburzone mam dziecko i w jak wielu aspektach jego zainteresowanie lawetami jest fiksacją, którą trzeba ograniczać, jego język zbyt wyszukany i pedantyczny, nieprzystający do wieku, bo na badaniu powiedział nenufar opisując lilię wodną; myślenie abstrakcyjne nadmiernie rozbudowane, bo w odpowiedzi na pytanie: „co jest gorące?” nie odpowiada jak 95% dzieci w jego wieku, że ogień, czajnik i kubek z herbatą, tylko rozgrzana maska ciężarówki, kiedy temperatura przekracza 40 stopni Celsjusza. Że nie potrafi dostosowywać reakcji emocjonalnych do sytuacji, że niewłaściwie interpretuje wyrazy twarzy. Nie wie, co oznacza uśmiech lub kiedy robię się smutna. Że ma nadwrażliwe zmysły. Zwłaszcza słuch. Przytłacza go duża ilość, głośnych, różnorodnych dźwięków. I co z tym rozpoznaniem zrobię? Oprawie sobie w ramki?

Nie.
Zacznę jeździć na terapię do najlepszych specjalistów. Najlepiej 3 razy w tygodniu. Bo trzeba leczyć. Im wcześniej tym lepiej. Każdy dzień jest na wagę złota. A w dzień, kiedy nie ma terapii, zajęcia w domu.

Nie.
To nie dla nas. My dziękujemy. Gdzie jest w tym dziecko? Gubi się gdzieś w korytarzach gabinetów wybitnych specjalistów i ośrodków zdrowia psychicznego, którzy pracują nad nim, żeby się otworzył na innych. Polubił ludzi. Nauczył się rozwiązywać konflikty, nawiązywać przyjaźnie. Rozpoznawać mimikę, mowę ciała ludzi, ich intencje.  Tylko jak ma to robić, kiedy jedynymi ludźmi jakich widzi jest lekarz i mama?

Ja to wszystko wiem o swoim dziecku. Nie potrzebuję na to kwitu. Nie potrzebuję biletu wstępu. To show wyreżyseruję ja z moim mężem i bliskimi. Bo tylko my wiemy, że nasze dziecko ma pewne deficyty, które nauczymy go przezwyciężać. Damy klucz do otwierania tych wszystkich zamkniętych kłódek. Bo on ma pewne braki, ale ma też supermoce, których nie mają inne dzieci. Nauczymy go być dumnym z tego kim jest i jaki jest. Nauczymy go nadrabiać braki inteligencji społecznej i emocjonalnej, wizualnymi wzorami, które tak wytrenujemy, że będzie poruszał się nimi płynnie. Wszak są olimpijczycy, którzy biegają, mimo że nie mają własnych nóg…

Piękna historia o matczynej miłości

Kiedyś natknęłam się na biografię Thomasa Edisona, tego od żarówki (na marginesie mówiąc- nie tylko od żarówki, ale i od ponad 1000 innych opatentowanych wynalazków w tym m.in. dyktafonu, baterii alkalicznych czy płyty gramofonowej). Po kilku miesiącach edukacji, jego mama dostała list od dyrektora szkoły. Mama przekazała Thomasowi, że od dziś nie będzie chodził do szkoły, ponieważ kadra pedagogiczna uważa go za tak wszechstronnie uzdolnionego, że nie jest w stanie zapewnić mu odpowiedniej edukacji. Całe swoje życie był samoukiem, wspieranym przez rodziców- ojca, który zabierał go na wojaże po świecie i matkę, która pozwoliła przeobrazić dom w laboratorium. Kiedy matka zmarła, Edison przypadkowo znalazł list od dyrektora sprzed lat. Mówił on o tym, że Thomas jest tak trudnym i ograniczonym dzieckiem, że żaden z pedagogów nie podejmie się wykształcenia go, bo i tak jest to niemożliwe. W tym czasie Edison był już słynnym wynalazcą, naukowcem, przedsiębiorcą (był właścicielem wielu przedsiębiorstw w Ameryce Północnej i Europie) i założycielem prestiżowego czasopisma naukowego „Science”. Co by było, gdyby matka poszła za głosem specjalistów?

7 dni po diagnozie

Nie chcę słuchać co mądrego powiedzą mi inni ludzie o moim dziecku. Chcę słuchać co on ma mi do powiedzenia.  Chcę poznać wszystkie stworzone na świecie metody i techniki umożliwiające mu bycie szczęśliwym, spełnionym i sprawnie funkcjonującym w społeczeństwie człowiekiem. Wierzę, że miłość, czas i praca nas-rodziców spowodują, że będzie on cudownym, silnym mężczyzną, który odnajdzie się w tym wielkim i tak skomplikowanym dla niego dziś świecie ludzkich relacji i emocji.

Po 7 dniach od diagnozy syna jestem całkowicie spokojna. I szczęśliwa. Wierzę, że rozpoczynamy właśnie wspólną przygodę, która wzniesie jego i nasze życie, naszą relację na jakiś kolejny, kosmicznie wysoki poziom. Wierzę, że wreszcie zacznę w pełni rozumieć moje najniezwyklejsze na świecie dziecko.

---

Przeczytaj także:

Jak wspierać inteligencję społeczną i emocjonalną dziecka z AS?

Niezbędnik świadomego rodzica. Czym jest SEL?